Et ambitiøst tiår!

Af Anne Marie Mai

Jeg vil aldrig glemme den dag, da jeg som medlem af Etisk Råd stod for et åbent offentligt arrangement om etik og sprogbrug i sundhedssystemet. Det var i 2012; et talstærkt publikum var mødt frem, og næppe havde jeg fået leveret mit korte oplæg til debat og fortalt om pjecen, Etik og sprogbrug fra vugge til grav, før talerlisten var komplet overtegnet. De fleste deltagere ville udtrykke en utilfredshed med deres møde med sundhedssystemet. Det var kommunikationen, det var helt galt med, og den negative erfaringsfremlæggelse ville nærmest ingen ende tage. Det føg igennem luften med eksempler på ubehagelige metaforer og tiltale – min døende far blev af lægen betegnet som en, der var ”på vej ned ad slisken”, lød det eksempelvis fra en pårørende, ”skelettet er mølædt” var lægens forklaring på min mors alvorlige kræftsygdom, sagde en anden. Måske var det især de utilfredse og sårede, der havde fundet vej til arrangementet; måske tog de magten i debatten; måske var der et opsparet behov for at udpege en god gammeldags skurk. Men i eftertankens klare lys er jeg kommet til at tænke over, hvor mange faktorer, der spiller ind, når en samtale i en anspændt situation går helt galt. Sundhedskommunikationen i Danmark har imidlertid for mig siden 2012 set ud til at trænge til et eftersyn, men man kommer ikke langt med at udpege skurke og helte.

I de første tiår af det 21. århundrede er en række forskningssamarbejder mellem humaniora, sundhedsvidenskab og samfundsvidenskab vokset frem både internationalt og i Danmark, og de danner tilsammen et af de mest lovende områder for en fornyelse af ikke blot sundhedskommunikationen, men i det hele taget af forestillinger om sundhed og sygdom og værdier i sundhedssystemet. Et sådant samarbejde er ikke nogen frelsende juleengel – sådanne skabninger kender vi ikke i forskningen. Det skulle da lige være en vaccine mod COVID-19. Men samarbejdet kan være en begyndelse på noget nyt.

Den humanistiske forsknings bidrag til samarbejdet med sundhedsområdet finder ofte sted inden for et område, der internationalt betegnes ”Medical Humanities” eller ”Health Humanities”, hvor forskellige humanistiske discipliner som litteratur og kunst, historie, sprog-, kultur og medievidenskab samt filosofi indgår i sundhedsprofessionelles uddannelse, forskning og refleksioner over deres kliniske arbejde i mødet med patienter og pårørende. Der er her et stigende fokus på, at humanistisk, antropologisk og sociologisk forskning kan bidrage med viden om menneskers adfærd, sociale og etniske forhold og opfattelse af velbefindende på måder, der kan være til gavn i klinisk sundhedsarbejde(1).

I en national kontekst er helt nye ambitioner på sundhedsområdet ved at blive til, og corona-nedlukningen har sat fokus på behovet for, hvordan man fremmer en succesfuld sundhedskommunikation, så socialt udsatte og etniske minoriteter ikke svigtes og udsættes for unødig fare. Et behov for at håndtere digitaliseringens muligheder og udfordringer til gavn for alle skal adresseres(2). Mange husker, hvordan conoraen blev spredt blandt forskellige etniske minoriteter i en situation, hvor noget så simpelt som oplysningsmateriale på forskellige modersmål ikke var for hånden. Det problem behøver man ikke raketforskning for at løse, men det var forskere, etniske talspersoner og lokale praktikere, som måtte sætte tingene på plads og gøre en hurtig indsats(3). Uligheden i sundhedssystemet vokser generelt og bliver på alle måder dyr, hvis problemerne ikke bliver set i øjnene(4). Corona-nedlukningen satte turbo på en digitalisering af mange samfundsområder, heriblandt sundhedssektoren. I løbet af 14 dage oplevede vi forandringer, der normalt ville strække sig over flere år. Der er brug for i de kommende år at skabe mere langsigtede og nytænkte løsninger end de hurtige digitale opkoblinger, der blev tilvejebragt. Der venter tilmed en kolossal kommunikationsopgave, når vaccinen mod COVID-19 kommer. Hver femte dansker siges at være i tvivl, om de vil lade sig vaccinere(5). Hvorfor? Og hvordan skal der handles på dette forhold? En forskningsindsats på tværs er her nødvendig.

Både hospitaler, forskningsinstitutioner og patientorganisationer peger på, at der er brug for at sætte mennesket i centrum i sundhedssektoren på en helt ny måde. Arbejdet med behandling, med velbefindende og rehabilitering kan forbedres til gavn for patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. De, som skal hjælpe andre, skal selvfølgelig have rimelige arbejdsvilkår. De faste årlige budgetreduktioner har her været særdeles skadelige. Der er brug for investeringer, også i at skabe en interdisciplinær dialog mellem forskellige forskningsområder, hvis samfundet skal løfte de mange udfordringer, som fremtiden bringer, med en ændret alderssammensætning af befolkningen, en stigende ulighed i sundhedssystemet og en permanent risiko for pandemier. Og der er også brug for, at forskningsområder flettes tættere sammen, således at sundhedsprofessionelle styrker deres muligheder for at forstå mennesker på en mere nuanceret og kompleks måde end tidligere.

Medical-humanities-forskerne Des Fitzgerald og Felicity Callard skriver i et bidrag til The Edinburgh Companion to the Critical Medical Humanities (2016):

Et ”medicinsk humaniora”, hvor flere discipliner fletter sig ind i hinanden, gør ikke krav på at have en privilegeret adgang til ”narrativer” for sygdom og helbredelse, til ”sygdomserfaring”, til ”refleksioner” over behandling, til indsigter i ”pleje”, til normativ eller ”etisk” analyse osv. Men den forkaster også enhver fordring fra en konservativt defineret og snæver biomedicinsk laboratorieforskning på at have en unik adgang til kroppen og dens lidelser, og være den eneste fortolker og beskytter af kroppens vitale kapacitet eller være den eneste, der er fortrolig med kroppens svigt(6).

Beskrivelsen kan ligne en karikatur, for der er næppe nogen, hverken inden for medicinsk humaniora eller biomedicin, som i dag er ramt af et sådant tunnelsyn, og vi skal selvfølgelig huske, at det er helt berettiget, at biomedicinerne modtager så langt den største del af forskningsmidlerne. De står for epokegående forskning. Men mange begynder at indse, at det er gavnligt at tænke ud af boksen, sætte sin faglighed på spil og tage den kritik og skepsis, der følger med, når man udfordres af folk med en helt anden faglighed end ens egen. Der er ingen, der sidder inde med sandheden eller kan gøre krav på at være toppen af en pyramide af al relevant viden; der er brug for at lytte til hinanden, finde emner og veje sammen og gå hjem til sit faglige revir med en indsigt i sin egen begrænsning. Man har godt af ind imellem at indse, at man er dummere, end man troede. Humanistisk forskning har som al anden forskning brug for udfordring og selvransagelse. Og man får heldigvis sin sag godt og grundigt for, når man samarbejder og samtaler med forskere og praktikere fra sundhedsvidenskabens mange discipliner. ”Du ligner en lysende sommerfugl, der stiger mod himlen med dine ideer om mulighederne i kunst og litteratur, men hvad skal jeg med det, når jeg dagligt kæmper mig vej i en kulsort mine”, sagde en overlæge i operationstøj til mig ved et efteruddannelseskursus i narrativ medicin. Dét billede bliver ved med at spøge!

Sundhedsvidenskabelige, humanistiske og samfundsvidenskabelige områder kan faktisk i et åbent og kritisk møde sammen engagere sig i at løse en række konkrete opgaver på en kortere bane, og også formulere mere langsigtede projekter om nye rammer for behandling, rehabilitering og sundhedsfremme.
Flere af de projekter, jeg selv har berøring med, har potentialer i forhold til begge ambitioner. Det gælder aldrings- og demensforskning, forskning i narrativ medicin og læse-/skriveværksteder, forskning i hvordan (selv-)stigmatisering af patienter kan afhjælpes, forskning i patientsamtaler, etik, prioritering og kognition samt digital kommunikation.

På SDU har flere af projekterne tæt kontakt med hinanden gennem den interdisciplinære forskningsplatform Human Health, som samler forskning, der søger at forstå og undersøge mennesket som udgangspunkt for sundhedskommu-nikation og intervention.

På de danske universiteter tilstræber man i det hele taget at fremme samarbejde og international kontakt gennem etablering af forskningsplatforme og centre, eksempelvis Center for Health, Culture and Society, Aarhus Universitet, Center for Healthy Aging, Center for Humanistisk Sundhedsforskning, Københavns Universitet, og Dansk Center for Aldringsforskning, SDU.

Foruden centre og forskningsplatforme er der en række vigtige danske projekter om specifikke emner indenfor feltet, hvor der samarbejdes mellem discipliner, ofte er de støttet af private fonde, hvoraf flere ser ud til at være klar til at tænke visionært og fremme nye ideer.

Ambitioner for 2030

Jeg har fem ambitioner for samfund og forskning for 2030 med udgangspunkt i mit eget arbejde: 1. en øget borgerinvolvering, 2. et samarbejde mellem fagområder om uddannelse og efteruddannelse, 3. et øget fokus på samarbejde om konkrete forskningsprojekter indenfor sundhedsfremme, forebyggelse, behandling og rehabilitering, 4. en ny forståelse af kilder til forskningsviden, 5. tilvejebringelse af risikovillig kapital.

Når det gælder borgerinddragelse, ser jeg det som en ambition for forskning og samfund i 2030 at involvere patienter og pårørende i forskningen ikke blot som eksterne høringspersoner, men som aktive deltagere, der er med til at formulere forskningsspørgsmål og forskningsdagsordener, eksempelvis inden for kroniske sygdomme, aldring, kriser ved livsovergange, psykisk sårbarhed, etik og forskning i sundhedskommunikation. Vi skal blive bedre til at anvende den resurse, som borgerne kan være i forskningsarbejdet, ellers kan vi ikke indfri den ambition om sætte mennesker i centrum af sundhedssystemet, som i dag er mange institutioners politik.

Begrebet Citizen Science er blevet en del af forskningsdebatten og forstås både som inddragelse af frivillige borgere i forskningens indsamling af materiale og analyse af data, men også som borgeres aktive medvirken i at formulere forskningsspørgsmål og sætte en dagsorden.

Borgerinddragelsen må endvidere have som ambition af modvirke en voksende social ulighed i sundhedssystemet. Det skal ikke blot være de veloplyste patienter, der personligt kender dr. Google, der skal høres og inddrages. Det må være en ambition at skabe en samtale og inddragelse af etniske minoriteter og socialt udsatte. Hvis sammenhængskraft og sundhedsfremme i samfundet skal forbedres, er en ny dialog og kulturel og social forståelse nødvendig. Her bliver det også vigtigt at inddrage samfundsvidenskabelig velfærdsforskning.

Når det gælder et øget fokus på videnskabeligt samarbejde om konkrete forskningsprojekter indenfor sundhedsfremme, forebyggelse, behandling og rehabilitering, er vi på en kortere bane; og der er mange erfaringer at få samlet og få videreført, eksempelvis indenfor området narrativ medicin. Her arbejder forsknings- og uddannelsesprojekter med at fremme sundhedsprofessionelles kompetencer til at forstå, reflektere over, formidle og handle på patienters og borgeres sygdoms- og sundhedsfortællinger. Disciplinen er grundlagt af professor Rita Charon, Columbia University. Det er hendes tese, at sundhedsprofessionelles kompetence i at kunne lytte til, opfatte, fortolke og handle på patienters og pårørendes historier kan opøves gennem metodisk bevidst arbejde med litteratur og kunst(7).

Narrativ medicin kan defineres som et basalt værktøj til at tilegne sig, forstå og integrere de forskellige synspunkter hos alle, der spiller en rolle i den enkeltes sygdomsoplevelse. Narrativ medicin kan ses som et redskab i klinikeres daglige praksis og kommunikation med deres patienter(8).

Narrativ medicin som interventionsforskning er også en del af medicinsk humaniora. Her bidrager man blandt andet til forskning i skrive- og læseværksteder for patienter og pårørende, til forskning i patientsamtaler og i e-konsultation. Der har været projekter både internationalt og på flere danske institutioner med skrive- og læseværksteder, og der forskes også i disse interventioner gennem evidensbaseret evaluering. Men der er her behov for en opsamling på teorier, metoder og resultater af disse meget forskelligartede og lovende projekter(9). Kan man gøre en bedre indsats i forhold til leverpatienters oplevelse af selv-stigmatisering eller fremme kræftpatienters rehabilitering gennem interventioner, der bruger kunst og litteratur? Kan man blive bedre til at arbejde med samtaler med mennesker i behandling for alkoholmisbrug, hvis man nærlæser patienters ’masternarrativer’ og behandleres brug af billedsprog? Og kan man ved læse- og skriveøvelser skærpe sin lydhørhed som farmaceut, så man bliver bedre til at føre empatiske medicinsamtaler med patienter? Disse og flere mange andre emner bliver der arbejdet med i et udstrakt forskningssamarbejde. Det er min ambition at være med til at bringe denne praksis og forskning op på et nyt niveau i 2030.

Når det gælder en ny forståelse af kilder til forskningsviden, er der brug for at inddrage viden og metoder fra forskellige forskningsområder, men også fra kunst og litteratur. Der findes her en enorm resurse til forståelse af mennesket og dets sociale liv, som vi sjældent direkte benytter. I samarbejdet mellem sundhedsvidenskab og humaniora skal vi blive langt bedre til at drage nytte af kunstnerisk indsigt. Aldringsforskningen er eksempelvis begyndt at se nærmere på, hvordan litteratur, film og kunst kan være til at skabe en bedre forståelse af, hvordan de ældste oplever tilværelsen(10).

Det er svært at gå ny veje, og det tager tid at lykkes med helt nødvendige tiltag frem mod 2030. Mit håb er, at der er risikovillig kapital til stede til forskningen, som tør satse på, at det tager længere tid at skabe resultater, når samarbejdet er interdisciplinært og foregår med forskellige metoder på forskellige faglige ’sprog’.

Jeg har også en ambition om et nyt samarbejde mellem fagområder om uddannelse og efteruddannelse. Det er oplagt, at humaniora, sundhedsvidenskab og samfundsvidenskab kan berige hinanden inden for videregående uddannelse og efteruddannelse – og inspirationen går vel at mærke alle veje. Alle områder kan interagere og være med til at skabe uddannelsesinitiativer, der giver studerende bedre grundlag for tværfagligt arbejde.

Konkrete forslag

Et kort program for at indfri de nogle af de ambitioner, jeg har formuleret, kan punktvis lyde:

1. Nytænkt arbejde med borgerinddragelse i forskning inden for sundhedsområdet.
2. En fornyelse af uddannelse og efteruddannelse. Der skal ikke mindst inden for sundhedsvidenskab være tid og plads til faglig selvrefleksion. Det er ikke blot efter uddannelsen, at sundhedsprofessionelle har meget travlt, det er også under uddannelsen, hvor man terper sig dødtræt. Et voksende behov fordybelse og eftertanke over professioner og praksis på uddannelserne bør tages alvorligt.
3. Et øget fokus både fra bevillingsgivere og forskere på et videnskabeligt samarbejde om konkrete forskningsprojekter indenfor sundhedsfremme, forebyggelse, behandling og rehabilitering. De mange projekter og pilotprojekter, der har været i gang i det sidste tiår må løftes til et nyt niveau.
4. Samfundet bør investere i et systematisk arbejde med at udforske kunst og litteratur som kilder til viden, ny forskning og ny praksis i behandling, rehabilitering og sundhedskommunikation og til at skabe en mere nuanceret forståelse af mennesket og dets livssammenhænge.
5. Samfundet må tilvejebringe en betydelig risikovillig kapital, der satser på helt nye og visionære projekter, hvis resultater ikke allerede er rammesat i detaljer, dvs. en investering i et gennemgribende forskningsnybrud, hvor man kan forlade sin forskningssilo, formulere nye metoder og teorier og ikke mindst arbejde med, hvordan forskellige vidensområder kan flette sig ind i hinanden, så indsigten i mennesket som en helhed af krop, psyke, kulturelt og socialt liv kan udvikles.
   Det mere end betaler sig.

Når jeg går med i et forskningssamarbejde med sundhedsprofessionelle, tænker jeg ofte på mødet i 2012, hvor jeg oplevede vrede og utilfredshed. Men jeg tænker også på den læge, der en gang hvor jeg selv var utryg ved en behandling, med en enkelt bemærkning beroligede mig: ”Vi skal jo passe godt på dig”. Jeg fæster lid til den begejstring for et fag, den stolthed over at være i gang med en vigtig uddannelse, jeg oplevet hos lægestuderende og sundhedsfaglige kandidatstuderende. Der er håb forude, lyst til at skabe en ny samtale mellem fag og et nytænkt samarbejde frem mod 2030.

Anne Marie Mais kronik har været bragt i en forkortet version i Kristeligt Dagblad 9. november 2020