”For første gang blev mit behov for pauser taget alvorligt”

Jeg er 27 år og bor hjemme hos min mor.

Jeg får serveret mad, gjort rent og vasket tøj.

Sådan har det været siden januar. Min krop har været på overarbejde alt for længe uden den rette hjælp, og derfor er jeg flyttet hjem igen for at få enderne til at hænge sammen. Det er langt fra en ønskesituation, men nødvendighed lige nu.

Jeg har ellers for få måneder siden afsluttet min bachelor i uddannelsesvidenskab og det på en måde, som gør mig utroligt stolt. For jeg lever med to kroniske sygdomme - dystoni og en mild grad af cerebral parese – og det er en barsk cocktail.

Forventningerne står i kø, når man er nyuddannet og skal gøre sin entré på arbejdsmarkedet. Her i begyndelsen af arbejdslivet ved man ikke, om man overhovedet er parat. Hvad har jeg egentligt lært? Og hvilke typer af arbejdsopgaver kan jeg overhovedet varetage?

Det er spørgsmål, jeg selv har haft, og som mange nok kan genkende fra sig selv. Med to kroniske sygdomme i rygsækken kommer der endnu flere oveni. Hvad med mit fremtidige arbejdsliv? Hvordan kan jeg i det hele taget spille en rolle på det danske arbejdsmarked?

Dystoni er karakteriseret ved overaktivitet i visse muskler eller grupper af muskler. For mig betyder det, at min skulder, ryg og nakke kan blive voldsomt spændt, uden at jeg kan få dem til at slappe af igen. Det fører til ufrivillige bevægelser og voldsomme smerter i det meste af min overkrop. Udover det ubehag, der følger med at have smerter, reducerer det mit energiniveau markant.

Følgerne af alle disse symptomer er, at jeg er nødt til at forholde mig til i min entré på arbejdsmarkedet på en måde, som mange andre ikke er. Dystoni er den tredje mest udbredte bevægeforstyrrelse i verden. Men jeg kan næppe forvente, at min fremtidige arbejdsgiver kender til den. Eller jobcentret for den sags skyld

Det er fysiske betingelser, jeg har lært at leve med, men som desværre på mange punkter stiller mig dårligere i jagten på et job.

Følte mig på toppen – ramte bunden

Jeg var ikke til at skyde igennem, da jeg modtog brevet om optagelse på drømmestudiet i sommeren 2017.

Ved studiestart følte jeg mig som en fisk i vandet - både rent fagligt, men også i det sociale fællesskab med mine medstuderende.

Min krop var i god form. Jeg lavede fysisk træning, der gjorde mig modstandsdygtig overfor spændinger og ufrivillige bevægelser. Men studiestarten var krævende og kombineret med den store omvæltning, det var at flytte hjemmefra, gav det mig flere ufrivllige spændinger, som jeg ikke kunne få ro på.

Smerterne tog til.

Jeg rettede al min opmærksomhed mod at nyde det fantastiske studieliv. Derfor nåede spændingerne og smerterne et alt for højt niveau, før jeg reagerede på dem.

Mit behov for ekstra studietid samt hjælp med huslige pligter voksede. Jeg måtte skære ned både på det sociale og faglige, så min krop kunne få ro.

Den nødvendige hjælp kom ofte først, når jeg klagede til kommunen eller SU-styrelsen.

Det er ikke godt nok. Systemet er alt for rigidt. Den tid og energi, jeg skulle bruge på at komme mig rent fysisk og klare mit studie, gik i stedet til at læse paragraffer, tale med sagsbehandlere og håndtere fejl i ansøgningerne. Samt naturligvis tonsvis af bekymringer. Jeg vidste ikke, om jeg kunne klare det. Og selv om jeg har mange gode folk omkring mig, der har hjulpet med madlavning, ansøgninger, klager, vin og selskab, følte jeg mig alligevel alene i systemet.

Modet til at tage handicap alvorligt

Studieliv og handicap er en kæmpe udfordring i sig selv. Da jeg var færdig med min bachelor, stod jeg over for en ny udfordring på dørtærsklen til arbejdsmarkedet.

Turde jeg kaste mig ud i et praktikforløb for at afdække mine muligheder? Hvor jeg ikke vidste, om der kunne tages de nødvendige hensyn? Eller hvem jeg kunne spørge til råds til at starte med?

Jeg tog skridtet og kastede mig ud i et fire-ugers praktikforløb hos konsulenthuset Nossell & Co, der specialiserer sig i kommunikation og rådgivning om handicap og samfundsliv. Det er jeg glad for i dag, og jeg kan nu se konturerne af et fremtidigt arbejdsliv for mig.

Lige fra starten blev jeg dagligt opfordret til at lægge mig ind i et af de pauserum, som var til rådighed i kontorbygningen, hvis jeg havde brug for det.

Som ny i en virksomhed kan det være svært at have modet til at tage sig de pauser, man har brug for. Man vil jo gerne gøre et godt stykke arbejde. Men jeg blev mindet om det flere gange. Langsomt blev det en naturlig del af min arbejdsgang at mærke efter, hvad jeg havde brug for - frem for at fortrænge behovet.

Mine behov blev rent faktisk taget alvorligt gennem hele mit praktikforløb på linje med de konkrete arbejdsopgaver. Der var en gensidig forståelse, der vel at mærke øgede både min arbejdsglæde og min indsats.

Pauserne er forudsætningen for, at jeg kan gøre mit arbejde ordentligt og bevare min arbejdsevne - også i det lange løb. Hvis man skaber de rette betingelser, kan det sagtens gå op i en højere enhed at balancere en til tider besværlig krop med ønsket om at gøre et godt stykke arbejde.

Det er første gang, jeg reelt har oplevet, at min arbejdsindsats også blev vurderet på, hvor godt jeg passede på min krop. Det har givet mig en fornyet tro på egne evner. Samtidig har det givet mig en viden om, at jeg har kvalifikationer, der er værdifulde for mig selv og samfundet, når de blot bringes i spil på den rette måde.

Gennem mit praktikforløb har jeg fået en ny forståelse for, hvor vigtigt det er, at min arbejdsgiver kender mine betingelser for at kunne levere et godt stykke arbejde.

Jeg ved nu, at jeg ikke blot skal passe ind for enhver pris. Jeg er en værdifuld medarbejder i min egen ret, så længe jeg og min arbejdsplads gør en aktiv indsats for at forstå de betingelser, mit handicap medfører.