Louise sidder i kørestol og elsker sit arbejde: "Jeg håber på sigt, at det ikke er så usædvanligt"

Da Louise Druedahls sygdom begyndte at vise sig, var DMI Vejr den mest brugt app på hendes telefon.

”Så kunne jeg se, hvor meget det blæste. Jeg vidste, at hvis vindstødene var mere end 12 meter i sekundet, så kunne jeg ikke gå udenfor selv,” fortæller hun. 

Benene var langsomt begyndt at blive svagere og balancen mere ustabil, og det gjorde alt mere besværligt.

”Det er utroligt anstrengende at leve sit liv efter, hvornår det blæser,” bemærker hun.

Louise Druedahl er 36 år og uddannet farmaceut fra Københavns Universitet, hvor hun også har skrevet sin ph.d. i regulatorisk videnskab. Siden 2023 har hun arbejdet hos Novo Nordisk.

Og så er hun en af de få mennesker i verden, der har den yderst sjældne muskelsvindsygdom Limb-girdle muskeldystropi type 2M, der angriber musklerne i særligt skuldre, hofter og lår.

At have et fysisk handicap har ændret Louises livssyn, men særligt ét sted har givet hende en følelse af at være sig selv. Hendes arbejde. 

Fra karateudøver til kørestolsbruger

Som barn havde Louise Duedahl en helt almindelig barndom, og hun gik både til badminton og dyrkede karate. 

Men i teenageårene begyndte det at ændre sig. Hun begyndte gradvist at gå mere ustabilt, og det blev svært for hende at løbe op ad trappen. I starten troede hun, at det var dårlig form, men hun trænede flere gange om ugen, så der måtte ligge noget andet bag.

Som 20-årig løb hun sidste gang, og få år efter blev hun diagnosticeret med en særlig genetisk muskelsygdom. 

”Det er ikke lige den måde, man har lyst til at være unik på,” griner hun i dag.

Louise har brugt kørestol, siden hun var 27 år.
 
”Det er ikke en identitetsting,” siger hun, ”det er noget jeg bruger. Jeg har et handicap, jeg er ikke handicappet. Det er en del af mig, men det er ikke hele mig.”

Mødet med arbejdsmarkedet

Da Louise Druedahl havde færdiggjort specialet, var hun kortvarigt ledig og derfor til møde med både jobcenteret og a-kassen. 

Her søgte hun svar på et af de spørgsmål, der rumsterede i baghovedet: Hvordan skulle hun fortælle om sit handicap, når hun søgte job?

”Jeg spekulerede på, hvad folk ville tænke, og om der overhovedet var nogen, der ville ansætte mig,” siger hun. 

Til mødet i a-kassen blev Louise rådet til ikke at nævne kørestolen i sin ansøgning. I stedet skulle hun før samtalen kontakte virksomheden for at spørge ind til, om der for eksempel var elevator eller døråbner. Det kan nemlig være svært for arbejdsgivere at overskue tanken om de ting, der følger med, når man ansætter en, der bruger kørestol, og ofte kender de ikke til de hjælpemidler, der findes. 

”Det kan være skræmmende som arbejdsplads, at man ikke ved, hvad man går ind til, når man ansætter en medarbejder med et handicap,” siger Louise og smiler. ”Jeg tror simpelthen bare, at mange ikke aner, hvad det er for en fisk.”

Til at starte med anede Louise Druedahl intet om, hvad virksomheder har af mulighed for at tilpasse arbejdspladsen. Hun har senere lært, at arbejdspladser for eksempel kan få støtte fra staten til at fjerne dørtrin, installere døråbnere eller montere et elektrisk toilet, der kan justeres i højden.

Som nyuddannet farmaceut var Louise også nervøs for, om hun ville passe ind.

”Jeg ville ikke have, at andre skulle føle, at jeg var en hindring eller en besværlig kollega. Jeg har heldigvis fundet ud af, at det kun var noget, jeg selv tænkte,” siger hun. 

Louise nåede kun at være ledig i få uger, før hun landede sit første job som videnskabelig assistent på Københavns Universitet.

Hjælpeordning

Louise Druedahl har en såkaldt personlig assistentordning og en hjælperordning gennem kommunen. Det betyder, at hun har faste hjælpere omkring sig 24 timer i døgnet. 

”De er mine forlængede arme og ben, og det er dem, der gør, at mit praktiske liv hænger sammen”.

Hjælperne har deres eget værelse hjemme hos Louise, og de er med hende på arbejdet, hvor de blandt andet pakker hendes arbejdscomputer ud, assisterer til møder, og hjælper hende med at få frokosten på tallerkenen i spisepausen. 

”Jeg er jo helt vildt glad for at have mulighed for hjælpeordningen, for ellers kunne jeg ikke have det arbejde, jeg har i dag,” fortæller hun.

Louise er et travlt menneske, og kørestolen gør, at der skal sættes ekstra tid af til selv de små ting i dagligdagen. 

Hun står typisk op ved halvsekstiden om morgenen, da hun skal bruge længere tid til at få tøj på og gøre sig klar til dagen.

”Jeg laver kun det mest nødvendige som at få tøj og makeup på og spise morgenmad. Og når jeg går ud ad døren, er klokken allerede syv.” 

Med morgentrafikken fra Amager til Søborg er Louise fremme på arbejdet lidt i otte, og derfra går dagen med skrivebordsarbejde og møder. 

Arbejdsdagen slutter ofte sidst på eftermiddagen, og Louise går tidligt i seng for at være klar til at stå op igen dagen efter. 

”Det hele tager lidt længere tid, men det er jo en del af det. Jeg synes jo bare, at det er et privilegie at have et arbejde, man holder af,” siger hun.

Louise beskriver sig selv som en ”nørdet person”, og det er netop den side, hun kan udfolde på sit arbejde. 

”Der er jeg bare Louise og bliver anerkendt for det jeg kan, mine kompetencer, mine evner og det, jeg laver. Man ser ikke min kørestol,” forklarer hun.

”Jeg ved jo godt, at jeg har et handicap, men min passion for mit arbejde får mig til at glemme det.” 

Åbenhed på arbejdspladsen

Rummelighed er en kerneværdi for Louise Druedahl. Det er vigtigt for hende, at kollegerne ved, de altid kan spørge, hvis der er noget, de undrer sig over. 

”Man kan ikke sige noget til mig, jeg ikke allerede ved. Jeg ved jo godt, at jeg bruger kørestol.”

Åbenheden gør det nemmere at være på arbejdet. Hun oplever, at kollegerne er opmærksomme på at spørge ind til, om hun har brug for hjælp, eller om hun vil have en kaffe med fra maskinen.

Louise husker særligt en forskningskonference, hvor fremmede kom hen for at sige, at hun var sej for ikke at lade sig begrænse af sit handicap. 

Det har sat sig som et personligt mantra. 

”Ting skal kunne lade sig gøre, ” siger Louise. 

”Nogle gange kan man gøre ting på en lidt anderledes måde, men de skal nok kunne lade sig gøre.”

Når kørestolen bliver en forhindring

Af og til sætter kørestolen sine begrænsninger for Louises arbejdsliv.

Tilbage i 2022 skulle hun havde været på en arbejdsrejse i 10 dage i forbindelse med sit arbejde på Københavns Universitet. Men Jobcenteret vurderede, at det ville blive for dyrt med Louises assistanceordning, da hun ikke kunne tage på forretningsrejse uden to af sine hjælpere, og der dermed skulle betales for ekstra flybilletter og hotelværelse.

”Jobcenteret mente, at det var mit arbejde, der skulle dække udgiften, men hvis mit arbejde altid skal betale ekstra, når jeg skal rejse, så kan man jo hurtigt regne ud, at det ikke er attraktivt at have mig som medarbejder.”

Der er ikke meget viden om den muskelsvindsdiagnose, Louise har, og derfor ved hun ikke, hvordan fremtiden ser ud. ”Man må jo bare tage tingene, som de kommer,” som hun siger.

Én ting ved hun dog: ”Jeg elsker mit arbejde.”

Louise drømmer om at skabe den bedste karriere, hun kan og udfolde sine evner mest muligt. Det inkluderer også kampen for at kunne tage på arbejdsrejser.

”Det er jo også her, man udvikler sine kompetencer og skaber et netværk, der giver værdi til arbejdet,” siger hun.

”Det er et eller andet sted ironisk, at jeg skal kæmpe så meget, fordi jeg bare gerne vil passe mit arbejde og gøre det så godt jeg kan.”

Louise har et budskab til andre, der måske føler sig begrænset af et handicap: ”Det er ikke pinligt, og man skal ikke undskylde for, at man har brug hjælp.”

Find frem til det, der lægger forhindringer for dig i arbejdet, og gør noget ved det, er bedste Louises råd. Man kommer langt med åben dialog, pointerer hun.

”Jeg håber jo på sigt, at det ikke er så usædvanligt at se et menneske, der bruger kørestol på arbejdspladsen. Jeg tror bare, vi har brug for mere åbenhed for, at det kan ske.”